博士中的神經多樣性——沈默震耳欲聾?

在開始進入文章主題之前,如果你剛好在劍橋的話,歡迎來參加我接下來的一些活動:

我們將於7 月 11 日,在劍橋大學的 ThinkLab 為有意進入非學術研究工作市場的博士和博士後舉辦一次論壇(抱歉,沒有線上選項)。 您可以在這裡免費預約。

我將於 7 月 10 日星期一下午 5:30 – 7:30 ,在劍橋大學國王學院(Kings College)舉辦一場和動盪時期的博士有關的講座,分享一些科研技能在英國市場的最新数据。您可以在這裡免費預約。
如果你對我在下文中概述的神經多樣性研究感興趣,歡迎在這裡註冊登記,以瞭解最新資訊。

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我沒想到自己會哭。
我其實不怎麼研究情緒化的話題。我曾研究過「嘮叨」、行政系統和博士後就業能力,但這項關於神經多樣性和博士經歷的研究與眾不同。這絕對是我第一次被一篇學術論文感動得流淚,因為這項研究給人一種,嗯——私密的感覺。

我想我屬於「神經典型」——如果有這種東西的話(正如托尼·阿姆斯特朗所說,這個世界上沒有任何一家博物館存放著「醃在罐子裡的腦袋」,並為這個展品貼上「正常」的標籤)。然而,我越瞭解神經多樣性,我就越質疑自己。我有一些多動症特徵,比如容易陷入過度專注的狀態,也有一些孤獨症的特徵,比如聯想思維和對常規的強烈需求。不過,我並不符合這兩種神經多樣性的診斷標準,我也沒有把自己的「怪癖」當成殘疾。例如,我對社交場合中模稜兩可的情況相對比較從容,我不會糾結「待辦事項」清單的優先次序,也不會有「時間盲」。

不過,我的許多家庭成員確實都被認定為神經多樣性患者;包括我的遺傳家族和我嫁入的家族。我們家是在最近 15 年左右,也就是孩子們入學後才開始得到正式診斷。我們的孩子在不同方面都覺得上學很辛苦。值得稱讚的是,老師們並沒有讓他們迷失方向;自上世紀七八十年代以來,教育水平有了顯著提高。不僅兒童的神經多樣性能有所確定,甚至也能因材施教向他們傳授學習和思辨技能。相比之下,我家裡包括我自己在內的大多數成年人,在學業或社交方面都很吃力,但我們只是覺得自己……很奇怪?是書呆子?不一樣?

現在,我們為這種差異起了名字:孤獨症、多動症、強迫症、誦讀困難症、圖雷特症。
每天,我都能看到我的神經多元化家庭所擁有的令人難以置信的力量和才能。我和他們一起經歷了學習和生活中的各種困難。我為成功喝彩,在力所能及的範圍內提供幫助……有時,我也不夠樂於助人,缺乏同情心。我這個神經正常的人可能會覺得我的神經多樣性家庭成員的行為很詭異、很煩人、很氣人。相反,我 那神經質的期望和要求卻讓他們感到煩躁、惱火和不合理。

當我感到沮喪或不安時,我會試著提醒自己:我們都處在探索的旅途中。我們都需要在彼此之間存有愛、溫柔和耐心。大多數時候,我覺得我們做得還不錯。

在過去的十多年裡,隨著我自己對神經多樣性的認識不斷加深,我不禁注意到,包括博士生在內的許多學者都與我的家庭成員相似。我想,這也是我為什麼會覺得學術界是一個舒適的職場的原因之一(因為人們真的很「令人熟悉」)。

學術界的很多人都有「特殊愛好」和強烈的關注點,而這正是孤獨症的特徵。其他人則具有多動症特有的好奇心和創造力。有天賦,也有奮鬥。在博士階段,學術界強烈的社會性質會讓孤獨症譜系的人感到困惑。在那裡,你應該表現得更像一名工作人員而不是學生(包括參與系裡的戲劇性事件和政治活動)。多動症患者可能會發現,他們的博士論文所劃定的範圍會完全失控,因為他們會掉進許多因好奇心而意外開啟的兔洞裡。

神經多樣化的大腦在長時間閱讀或分析時也很難集中注意力,但原因不同。有些人對光線和聲音有感官問題,有些人則坐立不安。

當然,沒有人的大腦是一模一樣的。你可以像我侄子一樣,同時患有孤獨症和多動症。當然,你也可以像他一樣擁有驚人的天賦,並在適當的條件下茁壯成長。或者,你也可以像我的其他家人一樣,天賦平平(要求神經多樣性與其他領域的「天賦」相輔相成是一種禁忌)。包括我自己在內的有些人,具有一些神經多樣性特徵,但不符合特定病症的診斷標準。畢竟,沒有人的大腦一模一樣,不是嗎?因此,神經多樣性的經歷不僅巨大而多樣,甚至還與性別、階級和種族等其他身份相互交叉。

換句話說,這其實很複雜。

我設想了一個(可能無法證實的)理論,即我們大學中的神經多樣性比幾乎任何其他專業都要多,可能IT專業除外。但與此同時,在我們關於學術和學術界的討論中,神經多樣性大多是隱蔽、不可見、被否認和被忽視的,而且關於在職學者神經多樣性的研究還很少。在現有的學術研究中,這篇關於在學術界打造孤獨症空間的論文,從根本上質疑了學術「規範」,我對此表示支持。雖然我為那些從事這項工作的學者感到欣慰,但我猜想許多人對公開自己的神經多樣性感到恐懼、不確定和懷疑。

為了在現實生活中生存,神經多樣性患者往往需要「掩飾」,即假裝自己是神經正常的人。這種掩飾需要在每一次社交互動中不斷監控自己和他人,坦白說,這讓人感到精疲力竭。在本已繁忙、競爭激烈的學術環境中,蒙面會增加額外的負擔,但人們之所以這樣做,是因為他們不敢公開自己的神經多樣性。尤其當你把自己的神經多樣性體驗視作自己的一部分,而不是一種需要「修復」的「病症」時,誰會想被貼上「殘疾人」的標籤?

恥辱真實存在。

自我開始在播客、社交媒體和博客上談論神經多樣性以來,很多人都向我透露了他們的神經多樣性。請相信我,在學術界的各個領域都有神經多樣性人士的身影:大學高層管理人員、高階行政人員、知名學者以及講師、博士後和博士生。顯然,神經多樣性並不妨礙你在學術上取得成功,但它會使日常學習生活變得更加困難。

神經多樣性學者過去被稱為「高功能」學者。許多人從未尋求過診斷,因為他們在遇到具體障礙之前並不覺得自己是「殘疾人」。正如海倫·卡拉(Helen Kara)和艾梅·格蘭特(Aimee Grant)所言,他們甚至會將自己的神經多樣性視為一種學術優勢。隨著越來越多的人認識到,殘疾的根源往往是世界而不是人,「高功能」一詞便已不再使用。當這個世界的結構適合神經多樣性人群時,他們就能取得成功。如果結構設定不當,或者突然發生變化,神經多樣性患者就會陷入困境。

儘管許多多動症患者的課業成績優秀,但他們在攻讀博士學位時偶爾也會遇到困難。與課業相比,博士生在時間和任務方面的靈活性對那些既喜歡追隨自己的好奇心,有時卻又很難按時到校的人來說,一定很有吸引力。雖然課業結構看似具有限制性,甚至還會帶來痛苦,但它實際上卻悄悄地在幫助那些神經多樣化的大腦取得成功。

課業上的「偶發性」質獎勵短時間內的高強度努力,這可能比博士生的慢工出細活更適合多動症患者。因為博士生的慢工出細活猶如玩家所說的「打磨」一般,而清晰的學習路徑和課業成績評定標準可以幫助孤獨症譜系人士控制焦慮和壓力。神經多樣化的人往往需要並希望得到明確的指導和指示,但許多導師不願意提供這些指導和指示,甚至錯誤地認為這會阻礙學術獨立性和創造性的發展。

多麼神經質啊

我還有第二個(完全無法證實的)理論,即學術界最初是為了適應神經多樣性人群而建立的,但隨著時間的推移,學術界變得越來越不友好了。

想想牛津劍橋傳統的修道院式大學學院。寫這篇文章時,我正在劍橋大學沃爾夫森學院內,坐在舒適的書桌前,眺望著陽光明媚的花園。它僻靜、安靜、孤獨,但也不必如此。牛津劍橋大學的學院就像一個巨大的學術共享之家,為學術生活的方方面面提供支援。如果我願意,我可以睡在這裡。離我迷人的辦公室幾步之遙就是食堂,在那裡我可以吃飽,還能找到一群現成的書呆子朋友一起玩。

這裡儀式化性質的學院規則對我造成了些許困擾,但至少他們有明確的規則。他們會告訴你哪些是正式和非正式的晚餐,什麼時候用餐,餐具放在哪裡,以及在餐廳、俱樂部會所和公共休息室允許什麼樣的互動。學院的門衛是劍橋大學名副其實的看門人,他們或許能解決任何後勤問題,還能答疑、為我提供鑰匙、找到我丟失的東西,並告訴我不要再在草地上走來走去。

在劍橋和牛津這樣的大學裡,成為學術界的一員曾經是——在某種意義上現在仍然是——終身的。我和一位負責照顧「學士研究員」的資深學院學者聊了聊,這些學者一生都在學院裡度過。這些老年學者在學院內以「輔助生活」的形式得到照顧,而不是搬到外面的養老院。我還遇到了一些年長的學者,他們仍然到大學食堂就餐,以保持社交聯絡。這正是我晚年所希望得到的人性化照顧。

這些學院旨在容納一批為知識奉獻一生的(白)人。如果他們授課的話,那也是小組或一對一的學習,至少也比在那擠著三四十人、用螢光燈照亮的嘈鬧班級裡,少一些感官上的挑戰。在很長一段時間裡,人們都希望這些男人獨身,這可能不會給他們中那些認為戀愛困難的人帶來麻煩。伊薩克·牛頓(Issac Newton)是出了名的社交障礙者,至少有一位傳記作者因此將他診斷為孤獨症患者。隱居的大學生活顯然很適合牛頓——我的意思是,至少在成果方面,你無法質疑牛頓的成果。

牛津劍橋學院是一臺思考機器,在這裡,那些不能或不願照顧自己的人得到了照顧。特權?也許?特殊性?當然!對神經多樣性友好嗎?也許?

現在,我們大多數人都住的企業化、新自由主義、資金緊張的大學,已不再是共同思考的機器。我們現在自己洗衣服、填寫許多表格、管理自己的社交生活、教更多的學生,以及努力爭奪金錢、資源和地位。我們中的許多神經症患者都在與現代學術生活作鬥爭,但對於我們中的神經症患者來說,這種鬥爭更加激烈。

要使學術界重新成為神經多樣性友好的環境,並在這一過程中為我們所有人創造更好的環境,我們需要付出努力。牛津劍橋大學的模式也許不是未來的方向,但要找到方向,我們首先需要進行這樣的對話。尤其是,我們需要留出空間,幫助神經多樣性人群更自如地「站出來」,告訴我們他們需要什麼才能取得成功。

對話其實已經開始了。這個讓我感動落淚的學術文章來自吉姆·辛克萊爾(Jim Sinclair)的演講 ——《不要為我們哀悼》。它講述的是父母對孤獨症兒童的接納,但除此之外,它的資訊還具有廣泛的適用性:
“我們需要你。我們需要你們的幫助和理解。你們的世界對我們來說並不開放,沒有你們的大力支援,我們無法做到。是的,孤獨症會帶來悲劇:不是因為我們是什麼,而是因為發生在我們身上的事情。如果你想傷心,那就傷心吧!不過,與其為此傷心,不如為此生氣,然後做點什麼”

與你同在的
英格

 

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